16 y 17 de Noviembre de 2011. Centro Humanizar San Camilo.
Transcrito por Rosa Valles, Talitha, (Asociación de ayuda en el duelo de Albacete.)
Revisado por Jesús García, médico de familia, Centro de Salud de Sestao, Vizcaya.
Presentación:
Muchas gracias Jesús por venir desde Bilbao, en concreto desde Sestao, donde trabajas como médico de familia en el Centro de Salud. Jesús es un médico interesado en temas que tienen que ver con el duelo pero sobre todo con la muerte, cuidados paliativos y con momentos difíciles, que parece mentira que no se relacionen directamente con la medicina como otras profesiones más humanitarias, pero que afortunadamente se va convirtiendo en un valor añadido que cada vez encontramos más entre el personal sanitario.
Introducción:
Gracias,… como decía Alba Payás en su conferencia de esta tarde para inaugurar estas Jornadas sobre el duelo, ella hablaba de la exploración, de la indagación y del preguntar. Y creo que esto es fundamental cuando trabajas con personas, es preciso conocer las necesidades del paciente para poder ayudarle porque si no, probablemente estés atendiendo más a tus propias necesidades que a las del otro.
Os propongo para comenzar este taller, que escribáis en un papel… vuestro nombre y si estáis aquí porque sois voluntarios, enfermeros, psicólogos, estudiantes, o cuidadores… y ponéis -en un máximo de seis palabras- sobre qué queréis saber del duelo en relación con la atención primaria. Cuando hablo de la atención primaria,… situaros,… es un ambulatorio, un centro de salud de barrio, es el médico o la enfermera donde vais a poneros la vacuna o a pedirle la baja o curaros una brecha que os habéis hecho en la cabeza,….
¿Qué podéis querer de ese médico, de esa enfermera o de ese centro de salud de atención primaria?
Así yo os lo recojo y trabajaremos con lo que vaya saliendo en esas hojitas que habéis escrito. Si alguien no quiere hacerlo, que no lo haga. Más que nada es para situarme también para ver qué profesionales hay.
Recojo las hojas… y observo que hay bastantes enfermeras, algún médico y psicólogo, algún familiar y también el director de una empresa de servicios funerarios, y estudiantes de enfermería sobre todo. Casi siempre es habitual que las enfermeras se interesen en estos temas ya que pasan mucho tiempo con las personas que tienen enfermedades graves y con los familiares que les atienden.
Empezamos por enfermeras que son las más numerosas.
Algunas preguntas que se hacen son:
1. ¿Cómo saber de forma rápida en qué momento del duelo está una persona y cuál sería la mejor pregunta para conocer este dato?
2. Yo visito a enfermos en fase Terminal que están en casa y me gustaría saber ¿cómo responder a los familiares que me hacen todo tipo de preguntas sobre el momento de fallecer su familiar?
3. ¿Cómo lleva usted en su vida profesional el encontrarse con personas que sufren un proceso de duelo?
4. ¿Les piden ayuda a los profesionales las personas que sufren duelo?
5. Si los médicos y enfermeras, se encuentran en proceso de duelo ¿cómo lo llevan en el trabajo?
6. ¿Cómo intervienen las enfermeras en el proceso de duelo en el servicio de atención primaria si los pacientes solicitan ayuda en estos centros?
7. ¿Cómo se acompaña a las personas en duelo cuando trabajamos en un centro de salud?
Vemos… una de las principales preocupaciones de los profesionales de enfermería… es la atención domiciliaria, es decir el antes,… la preocupación por uno mismo,… cómo hablarle al enfermo y a los familiares… y también sobre todo, si vienen a pedirnos ayuda, cómo actuar…
Yo llevo treinta años trabajando como médico de familia y desde hace unos veinticinco estudiando e investigando sobre el enfermo en situación terminal, cuidados paliativos y duelo; y estas son las mismas preguntas que nos hicimos en el centro de salud donde empecé a trabajar hace veinticinco años: qué hacemos, cómo lo hacemos, cómo le explicamos a la gente, cuando la persona está en duelo qué le dices….pero sobre todo empezamos por el tema de cuidados paliativos… porque claro, ahora esto está muy desarrollado y vas por ejemplo al Corte Inglés y encuentras muchos libros que tratan sobre la muerte, el duelo, … pero cuando yo empecé no había nada de esto, y entonces necesitábamos respuestas…
Por ello pensamos en hacer, Victor Landa, que es un compañero, y mi mujer, Maricruz Trigueros, que es enfermera, un estudio de intervención en duelo que es un ensayo clínico controlado,… algo muy quisquilloso… y complicado… por lo que teníamos que centrarnos en algo concreto, y decidimos centrarnos en médicos de familia a los que formábamos frente a otros a los que no formábamos.
Me voy a referir continuamente al ABC o nivel básico de intervención en duelo, tanto en atención primaria, como en un entorno hospitalario o en domicilio, no nos referimos, por poner un ejemplo a los cuidados intensivos,… estamos hablando del nivel básico,… es decir ¿qué le hago o cómo reanimo a alguien en una parada en la calle?…, le hago comprensiones torácicas y nada más, y simplemente haciendo esto puedo ser el campeón del mundo un día,… en mi trabajo… ¿vale? Os lo digo por situarnos, pues es probable que de lo que vamos a hablar igual os parece una tontería, porque si nosotros, las enfermeras, médicos, voluntarios,… hacemos una intervención como la que lleva a cabo Alba Payás, que es una terapeuta especialista en duelo, igual surgen problemas, porque Alba tiene que hacerla en su sitio, como especialista,… pero nosotros haremos otra cosa… una intervención básica… esa es la primera idea que os tiene que quedar clara.
Nuestra primera preocupación es pues, cómo acercarnos al enfermo y cómo aliviarle, hablar con él, hablar de su enfermedad, de la muerte, sin el problema que teníamos antes… de que entonces los médicos no decíamos a los enfermos absolutamente nada de nada,… los familiares tampoco querían decir al enfermo nada de nada,… y entonces ahí comenzamos a romper esquemas, a romper lanzas de decir, bueno, es que la persona tiene derecho a conocer más o menos, porque en aquel entonces decíamos más o menos,… ahora decimos toda la verdad, sin embargo en aquella época decíamos bueno, es que necesita saber que está mal….que de esta no va a salir,… y yo recuerdo de residente pues que te llamaban de planta, para atender a enfermos que se iban a morir dos o tres horas después y les estabas poniendo una vía central y le estábamos diciendo todos, médicos y enfermeras que mañana se iba a poner mejor y que en una semana se iba a tomar unos chiquitos. Esto es lo que había, ni mal ni bien, simplemente eran otros tiempos.
Ahora no se estila y creemos que no se debe hacer así, ojo eh! Veréis que no pongo nada como dogma… porque las verdades absolutas no existen. Es decir, quizás mañana viene otra moda y nadie queremos saber que nos vamos a morir… pues no pasa nada…
Seguimos con las preguntas,… en relación a la primera pregunta…
¿Cómo saber de forma rápida en qué momento del duelo está una persona y cuál sería la mejor pregunta para conocer este dato?
Ya nos decía Alba que hay unos modelos para conocer las tareas o fases, basadas en las investigaciones de Elisabeth Kübler Ross, que hablan de: negación, evitación, negociación, depresión y aceptación; o por ejemplo las tareas de William Worden, que habla del: darse cuenta, dolerse, adaptarse y volver a vivir; que son un poco las fases que ha contado Alba.
Pero a nosotros nos sirve de muy poco o nada saber en qué fase está; puede servir a un terapeuta especializado en duelo, sin embargo, en atención primaria, en nuestros cuidados básicos de duelo, no nos sirve de nada “calzar” a la persona en una fase, que además se ha creado “artificialmente”… porque sabemos que el duelo en realidad es un continuo, y si vosotros, como casi todos probablemente habéis / hemos sufrido un duelo, sabéis / sabemos que nadie se tira en una fase un tiempo definido y de repente pasa a otra, como el que pasa de un lugar a otro, sino que como explican otros modelos estás en una especie de péndulo,… y a veces estás afrontando… y otras veces estás evitando, sin que haya una fase tras otra, sin marcha atrás,…es decir, el modelo de fases sirve cuando tú estás trabajando con ese modelo y posiblemente desde una psicoterapia, ¿eh?
Cuando hablo de psicoterapia no quiere decir que nosotros, los profesionales: farmacéuticos, enfermeras y médicos, trabajadores de la funeraria,… no estemos haciendo psicoterapia,… que es lo que vamos a defender hoy aquí,… todos intervenimos en duelo… aunque no sea la psicoterapia que hace un psicólogo o terapeuta, ni a esos niveles. Por ejemplo todos hacemos prescripciones, incluso aquel que le recomienda a su madre que se tome un Gelocatil porque le duele la cabeza, todos hacemos prescripciones a distintos niveles ¿entendéis?
Otra pregunta…
¿Cómo se atiende a una persona que acaba de perder a un ser querido en el ámbito sanitario?
Depende,… en el ámbito sanitario, depende,… ya que no es lo mismo que esa persona fallezca en el hospital o que lo haga en el domicilio,… que esté en urgencias, o en una unidad de cuidados intensivos,… o que esté en paliativos, que probablemente es donde sean bastante más sensibles a este tema y actúen de otra manera. Nosotros por eso defendemos un ABC que está detrás de todo tipo de intervenciones, tanto detrás de un psicoterapeuta como Alba Payás, que tiene un modelo integrativo, como detrás de un conductista, un psicoanalista,… hasta un médico de familia, una enfermera,… un vecino que apoya a una viuda,… desde un profesional de una funeraria hasta un farmacéutico,… debajo,… debajo de todo eso hay una serie de factores comunes que nosotros llamamos “REFINO”, ¿por qué usamos ese nombre? Porque necesitamos estas cosas para definir qué hacer en ese momento y pensamos en una palabra, un acrónimo o un recordatorio, que nos sirva de herramienta, de equipaje, porque nosotros a lo mejor estamos atendiendo a una persona a la que le estamos haciendo un electro o tiene un catarro,… y de pronto llega una madre que su hijo acaba de fallecer en un accidente,… y claro tienes que redituarte rápidamente… y entonces la palabra REFINO te viene bien para recordar lo que tienes que hacer en cada momento…significa… la “R” de la relación que se establece con una persona, lo quieras o no, y que además es fundamental, sea buena o mala, no sé si me explico, que la relación siempre existe, entonces la R viene de relación porque lo primero que haces es relacionarte; después la “E” de escuchar porque hay una escucha; luego la “F” es de facilitar, la postura corporal, estar abierto, mirar a los ojos, es la forma en la que estás ante esa persona, sin prisas, de manera incondicional; la “I” es de información porque le estás dando información, le devuelves al paciente lo que has recibido; la “N” es de normalización, le estás diciendo que aquello que le ocurre también le está ocurriendo a otras personas que están psando por una situación similar a la suya…; y la “O” porque le orientas e incluso a veces le prescribes rituales, tareas,…
Este REFINO es lo que hacemos habitualmente las enfermeras, los médicos, probablemente un estudiante que esté apoyando a una persona en duelo, o cualquier persona que apoye a una persona en duelo,… a veces sin conocimientos sobre el tema,… sin saberlo, pero hay que tener en cuenta unas diferencias o matices, que menciono por ordenar ideas, hay una intervención formal, y otra informal, esto viene de los ingleses y de los americanos.
La intervención informal sería la propia de amigos, familiares, vecinos, etc….y la intervención formal sería la de un profesional, que puede ser muy estructurada o poco estructurada; esta última sería la propia de enfermería y médicina… simple y llanamente el REFINO; y una intervención formal muy estructurada sería la propuesta por un especialista en duelo, en la que…ojo… debajo también está el REFINO, que son los factores comunes a toda intervención profesional en duelo, de médicos, psicólogos,…y os estoy hablando del año 1953 en que se empezó a hablar de todo esto, del efecto denominado el “Veredicto del pájaro Dodo”, el de “Alicia en el país de las maravillas” de Lewis Carroll; en el libro el pájaro Dodo monta una carrera en la que ganan todos.
¿Por qué dice esto esta escuela? porque te viene Alba, y la quiero muchísimo, y te dice: “lo mío funciona”; y te viene Tizón, que es más psicoanalista y te dice: “lo mío funciona”; o te viene José Carlos Bermejo, mas cognitivo-conductual, y lo mismo: “ lo mío funciona”;… bien, pues lo mío también,… lo de la farmacia,… lo del amigo,… lo de la funeraria,… todo funciona,… es decir, el efecto del pájaro Dodo, o sea “todos ganan en la carrera”; pero eso no es cierto, porque nos falta la evaluación, nos falta saber qué estamos haciendo nosotros,… y a veces te llevas sorpresas,… a veces “menos es mas”… lo veréis después cuando comentemos los resultados de nuestro estudio ¿eh?
Entonces, debajo de todas esas psicoterapias, parece que hay cosas que son fundamentales, como la relación entre el paciente y el profesional, también lo es la escucha, para poder indagar, explorar, interrogar es escuchar, lo que haces normalmente, es hacer preguntas abiertas, dejar que las personas hablen y que se sientan escuchadas, estar sensible a sus quejas y cercano,…y luego vas acotando, lo que decía Alba Payás de focalizar, aunque evidentemente la primera vez que hablas con una persona no focalizas en el problema, la dejas hablar, pero es que eso es algo que todos hacemos naturalmente si nos dejamos fluir; facilitar, es tan importante como escuchar, porque tú facilitas a la persona tanto la expresión emocional, como la de sus pensamientos, pues le dejas que te cuente; finalmente le informas, le normalizas y le orientas.
Esto sería lo básico, pero todo depende del contexto, del entorno…Yo he vivido de todo, he estudiado en un hospital más clásico,… hice el MIR en uno más técnico,… y ves y haces… absolutamente ¡burradas!,… bueno, burradas para mí, ¡claro!, las típicas cosas que os podáis imaginar del sistema sanitario, alguien se muere, se le deja en el pasillo, disparates, en fin….pero luego vas viendo que esto va cambiando,… hace dos días, el lunes han operado a mi hija de una cosita aquí en la cabeza, pues que te quedas patidifuso, porque en un hospital público en el que no sabían que yo era médico, ni mi mujer enfermera,… nos hemos sentido muy bien acogidos y atendidos, incluso en la sala de espera vi un póster de enfermería de cómo reducir el estrés en las personas que acuden a una intervención quirúrgica. Pues claro, mi hija iba nerviosa, angustiada pero no solamente mi hija, sino todas las personas que estábamos ahí a las 8h. de la mañana esperando para ser operados, de una vesícula biliar, o unas varices, una hernia, y vas asustado, te enfrentas a una anestesia general, a la muerte, a la desconexión, al descontrol, pero afortunadamente, ves que todo esto va cambiando…
Es el acompañamiento, la escucha y hacer preguntas adecuadas,… yo creo que estamos hablando todo el tiempo de esto,… el acompañamiento es dar otro nombre a algo que es el REFINO,… algo que hacemos habitualmente,… por ejemplo Rubén Bild, un psicoanalista argentino, nos habla del “acompañamiento creativo”, pero bueno, son distintas palabras para decir lo mismo; lo mismo ocurre con el “counselling”, como ha dicho José Carlos Bermejo, es otra manera de decir prácticamente lo mismo, traducido literalmente sería “aconsejamiento”, lo que ocurre es que huímos de todo lo que suene a consejo… y entonces hablamos de “asesoramiento psicoemocional” o utilizamos el anglicismo “counselling”… pero aunque huyamos de la palabra consejo, en clínica, te tienes que mojar, nosotros nos mojamos cuando damos un Termalgin o cuando prescribimos una rutina o una tarea a una viuda, es decir que asumimos esa responsabilidad, lo que no puede hacer un médico o profesional sanitario es quedarse en la neutralidad permanente y que el otro busque sus respuestas,… hay veces que la gente pide “tus” respuestas, las quiere oír, luego decidirá, pero quiere saber que piensas tú al respecto… al fin y al cabo llevas ahí años, has visto muchas cosas, y tienes un cierto “conocimiento” que el otro busca en ti… Las enfermeras lo tienen aún más crudo, porque ahora nos han puesto un programa informático en el que todo es más complicado, de hecho han estado preparándose para hacer lo de la prescripción enfermera y nos ponen un programa informático en el que la enfermera no puede tocar ni siquiera un Termalgin, y es que el sistema a veces es alucinante, quiero decir que una enfermera lo mismo que un auxiliar clínica o un administrativo, todos tenemos que asumir una responsabilidad, porque orientas, prescribes, y nos pagan por ello.
Una pregunta de un licenciado en medicina,…
¿Cómo dar la noticia del fallecimiento de un familiar?
Pues de mil maneras ¿eh? Y con el REFINO también. Hay una cosa que nosotros llamamos “atención inevitable” que es todo lo que estamos diciendo, imaginad que sois un médico y tenéis que dar la noticia, y no te queda otra, y lo tienes que hacer, lo puedes hacer de muchas maneras, mirándole a los ojos, siempre buscando si tienes algún rinconcito o alguna sala más íntima. El otro día estuve en la unidad de cuidados paliativos próxima a donde yo trabajo, me la enseñaron con orgullo, me mostraron la sala de duelo, y era un lugar vacío, con dos sillas de plástico, una mesa de formica, sin insonorizar, que seguramente retumba. Pues no es el sitio adecuado, verás, tienes que encontrar un entorno o espacio y tiempo adecuado, lo que decía Alba, seguramente lo vas a trasmitir con el lenguaje no verbal, con tu presencia, con el estar ahí, pero sobre todo, sobre todo, educación, educación, ¿me entendéis o no me entendéis?... gracias, por favor, mirar a la gente a la cara, sonreír, llamar al otro por su nombre,… con eso basta, y probablemente no tengas que hacer nada más.
Es cierto que hay libros que te enseñan a dar malas noticias, incluso hay todo un protocolo, pero vuelvo a lo de antes, nada que esté evaluado, por eso tiene la misma validez que lo que yo te diga. Ahí viene el lío ¿cómo lo evalúo? ¿Le pregunto acaso si se ha encontrado bien? ¿O miro dentro de dos o tres años cómo ha evolucionado en el duelo esta persona y cómo lo ha hecho esta otra? ¿Y cuántos años, cinco, tres o diez? Porque como decía Alba, si hablamos de crecimiento, el crecimiento no se da en dos o tres años, porque si he maltratado a alguien a la hora de decirle que su hijo sufre leucemia y se va a morir en pocos meses, ¿cómo lo vas a saber? o sea que no hay manera. A lo mejor una persona a la que he dado la noticia de una forma tremendamente dura ha crecido más que otra a la que he tratado con mucha suavidad,… o como lo de la resiliencia, que está de moda y se oye mucho ahora también. Buscando en Internet, encontré que los niños o las personas resilientes son como una margarita que crece en el desierto, en las peores condiciones. ¿Veis por dónde voy? Lo de la evaluación, lo de no creerme todo lo que oigo, que la mayoría de las veces con un poquito de sentido común funciona.
Otra pregunta… de una auxiliar clínica…
¿Cómo informar al anciano?
Pues lo mismo, usar la educación, la cordialidad, el respeto,… además sabéis que a un anciano no le puedo tratar como a un niño, tengo que ver sus necesidades, ¡ojo! Que un anciano cuando se le muere un nieto también se duele, digo, porque esto se nos olvida algunas veces, perdonad que me tenga de referencia y revele algunas cosas de mí mismo, tengo un sobrino con síndrome de Down, y si me muero yo, mi sobrino también va a tener un duelo ¿eh? Y un duelo que se va a merecer el mismo respeto que cualquier otra persona normal.
La relación siempre ha de ser respetuosa, y en el anciano también, los que trabajan con ancianos saben cómo padecen éstos la soledad, y la soledad les va a pesar mucho, más en el caso de ancianos que viven solos en pareja y no tienen hijos, y ves cómo sucede cuando se muere uno de los dos, y el otro se queda roto, sin el soporte que les puede dar su familia. No tiene nada que ver cómo le trata a mi tío, que está en una residencia sanitaria por una fractura de cadera, un auxiliar, un médico o una enfermera determinada a otro, nada que ver, ¿cuál es la diferencia? El REFINO, el respeto, la educación, la cordialidad, etc. En cuanto a la empatía, eso ya es otra cosa, eso de ponerte en el lugar del otro…, en principio nadie se puede poner en el lugar del otro, podemos intentarlo y acercarnos, y lógicamente dependiendo de nuestras vivencias podremos estar o no más cerca de la vivencia del otro…, plateárnoslo como herramienta de trabajo, bien, pero yo, con 55 años, no me puedo poner en el pellejo de mi tío con 92 años, porque saldría corriendo, sin embargo si tengo 90 puedo aproximarme mas a lo que el pueda estar sintiendo y viviendo; quiero decir que esto también es muy importante con los enfermos murientes o los dolientes, ojo, que los dolientes no son enfermos, en general ¿eh? Como decía Alba que le pregunta la madre, pero ¿usted ha perdido algún hijo? Nunca podemos ser tan chulos de poder decirle al otro: “sé por lo que estás pasando”. Es importante tener esa humildad tan necesaria en nuestro trabajo, de saber que nunca podremos sentir lo que está sintiendo el otro, y también saber… que la mejor forma de aproximarnos a la vivencia del otro… es… preguntándoselo…
Yo cuando hago lo de normalizar le digo a la persona: “esto que te ocurre a ti en estos momentos, les pasa a bastantes personas que han pasado por lo que tu estás pasando ahora…”, todo esto dicho con mucho cariño, porque no se puede decir a la mayoría ni a todas, sino a bastantes, a muchas personas que están pasando por este trance que estás pasando tú, con esa humildad de saber que hay mucho desconocimiento en este campo. Aunque hay mucha gente que escribe, hay muy poca evaluación y muy poca investigación seria.
Siguiente pregunta… de un estudiante…
Me gustaría aprender sobre el duelo…¿hasta cuándo? y ¿cómo superarlo?
Aquí ha metido el dedo en la llaga. Yo entiendo que el duelo no se supera nunca, a ver, lo que quiere decir superar,… yo soy amiguísimo de Alba y tenemos nuestras peleillas en esto del crecimiento, yo entiendo que a veces, puede que sí, que es posible que crezcas, el primer taller de duelo y expresión emocional lo hice con ella, que venía de aprender con Elisabeth Kübler Ross, y era cuando empezaba a trabajar con chicos enfermos de SIDA, pero que habían contraído la enfermedad en la mili, al contagiarse de una prostituta, o al pincharse con una jeringuilla. Todos acababan diciendo como otros enfermos de cáncer: qué bien, cómo he crecido, todo lo que me ha enseñado esto, pero que te pregunten: ¿oyes, tú quieres tener SIDA para llegar a esto? Pues yo no, el crecimiento parece que es bonito cuando le toca a otro, pero cuando te toca a ti crecer con un tumoración de páncreas o porque se te ha muerto un hijo ¡déjate de historias! Hay gente, está escrito ¿no?, desde Freud,… hay gente que se supera, no solo se supera sino que se pasa de rosca, sobre-compensa, con esto ocurre lo mismo.
Os cuento un caso que conozco bien: yo tengo en la consulta una madre que tenía tres hijos,… era durante la época dura de las toxicomanías, el SIDA,… aquello era una locura… se llevó generaciones enteras en algunos pueblos de Vizcaya,… El hijo más pequeño se quitó la vida; el siguiente sentía culpa porque pensaba que le había inducido a consumir drogas y entonces al año o año y medio se metió una sobredosis en casa y se liquidó; y el mayor, que tenía una ligera minusvalía mental, era carne de cañón en su entorno,… y murió de SIDA. Hay familias “estrelladas” y otras con “estrella”, esas coincidencias en familias, es para tenerlo en cuenta, porque todos los sanitarios empezamos a hablar de esto, es que parece que hay familias que tienen ya un sino. A lo que íbamos, esta madre lo ha “superado” ayudando a gente sin recursos y liderando un grupo de autoayuda en duelo, es una forma de llevarlo adelante,… pero no es lo habitual,… y probablemente habría que ver,… porque si a ella eso le viene bien, pues no hay ningún problema, pero seguramente un psicoanalista dudaría y diría que si tal y cual, que si ha sobre-compensado, que si detrás hay que ver lo que hay o lo que no hay, etc.
Otra pregunta que me hacéis,…
¿Cómo enlazar los recursos de atención primaria para pacientes dados de alta en el hospital y que deben seguir con cuidados médicos en domicilio?
Bien, nosotros cuando empezamos a trabajar con los cuidados paliativos, esto era algo que salía en la encuesta que pasamos a los médicos de familia y que todavía sigue saliendo porque sigue irresoluto, se empiezan a ver cosas, yo estoy en un grupito de un hospital de cuidados paliativos, y también para personas que se han roto la cadera, quizás sea algo igual a esto con la parte de trauma, y entonces cuando ves a un enfermo que viene de un hospital de agudos y toma más de veinte fármacos, piensas que no debe ir a atención primaria, que lo mejor sería derivarle a otro hospital intermedio para reducir sus necesidades de fármacos y estabilizarle antes de enviarle a domicilio, porque hacerlo en otras condiciones es una locura.
No es que lo diga yo, pero es que conozco compañeros míos, médicos y enfermeras de atención primaria, que dicen que el gran héroe no somos nosotros, porque los héroes son el paciente y su familia, porque como les digo yo a mis pacientes: “yo paso contigo veinte minutos como máximo en la consulta, pero después me voy a mi casa y estoy bien,… pero tú contigo mismo estás las veinticuatro horas, y tu familia mucho tiempo… Aguantando veinte fármacos, con 85 o 90 años ¡es una locura! Y esa coordinación tan necesaria todavía falta y sigue siendo nuestro caballo de batalla.
Nosotros nos reunimos cada quince días con el equipo de salud mental ¿para qué? Para hablar de personas con problemas de salud mental, y también sale el duelo, claro, pero en el equipo de salud mental tampoco tienen muchas respuestas, las respuestas son las mismas que tengo yo: fármacos, un poquito de psicoterapia de apoyo, algún grupo de ayuda,… pero en el sistema público no hay mucho más para la atención al duelo, no me refiero a un nivel que yo puedo atender, sino a un nivel especializado. Ese 10 o 20 % de personas que van a tener problemas, que van a tener trastornos por un duelo prolongado o complicado, puede ser algo a lo que yo no llegue, pues igual con un duelo con trastorno postraumático podemos llegar en primaria, un duelo asociado a depresión, pues también, un duelo con fobia o con crisis de angustia también, pero cuando ya el duelo se convierte en complicado o patológico, no hay quien lo trate, porque no se trata con antidepresivos.
Y más preguntas…
¿Cómo voy a llegar a un familiar que lleva medio año en depresión?
Bueno, yo creo que con ese cuidado informal, del que hablábamos antes, que dan los familiares, los vecinos o que da la sociedad en general a una persona en duelo, también tiene que ver con el REFINO, porque al fin y al cabo cuando un médico que no tiene ni idea de duelo -porque cuando yo estudiaba… en segundo o tercero de medicina te daban psicología y en cuarto o quinto te daban psiquiatría, no sé ahora cómo está la cosa en la licenciatura de medicina, pero no creo que den mucho más, y pienso que el duelo ni se mentó, o a lo mejor era una pequeña parte en un capítulo, aunque recuerdo que ni se trató- y entonces tú sales a la calle y ves a gente que está sufriendo, que se está muriendo y al familiar que está cuidando al que se está muriendo, y eres un niño, “emocionalmente hablando”, sin ninguna preparación / anticipación en este sentido, y te lo tragas todo con patatitas… Y yo es que los veo ahora, porque somos tutores de médicos de familia y de estudiantes, y ves a los residentes,… frágiles,… sin recursos para afrontar lo que se les viene encima… ¿me entendéis? Niños desde un punto de vista emocional, desde el sufrimiento, desde el dolor, que los echan ahí,… que los echamos ahí, porque yo también soy parte de esa sociedad que los echa ahí y claro, estos chavales acaban amargaos, con el síndrome del “quemado” y todo este tipo de cosas, o por el contrario se ponen la coraza de evitación y de huída, como decía Alba. Y piensan “no quiero saber nada”, son médicos inhumanos, que te sueltan: “su padre se está muriendo, pero es que con 92 años qué espera”, mensaje subliminal, verbal o no verbal…
Esos cuidados informales que damos son el refino, los mismos que da un médico o una enfermera que acaba de salir sin formación específica, no hace falta tampoco formación específica, hace falta un poquito de algo, de que te digan: “mira, esto que tú vas a hacer, si lo haces así, pues vas a tener unos resultados aceptables”.
O sea,… escucha, empatía,.. lo vamos a ver ahora, aunque es de lo que estamos hablando todo el rato.
Más preguntas…
¿Es habitual en atención primaria encontrarnos con situaciones de personas en duelo? y ¿qué es lo que expresan al médico de atención primaria?
Pues bien, esto es muy habitual. Os voy a dar un par de datos, ya que estamos preparando un artículo donde lo he consultado. El 43% de las mujeres mayores de 65 años, son viudas frente a un 13 % de viudos. Normalmente las mujeres, sin ser viudas, suelen consultar más al centro de salud, pero es que cuando son viudas, consultan el doble o el triple. Porque si de media vamos a la consulta 3-4 veces/año, insisto, me refiero a la media ¿eh? En el caso de alguien que ha fallecido un familiar, tanto por pérdida de hijo o por la de la esposa o esposo, la consulta al médico de familia se incrementa a 9 ó 10 veces/año en los tres siguientes años. Para que veáis que es una consulta muy habitual y lo voy a enlazar con lo que vamos a ver ahora.
Porque la pregunta del millón es ¿debemos intervenir o no en situaciones de duelo en atención primaria? Porque ¿esto es medicalizar? O simplemente atender a la persona en duelo con cordialidad, respeto y educación como decía antes, por supuesto, como a cualquier otra persona, pero en este caso igual con algo más sensibilidad y cercanía, dadas las circunstancias….
Porque si tenemos una persona que viene de 9 a 10 veces de media en el próximo año tras la pérdida y normalmente no viene contándote: “duermo mal, estoy mal”. No, no, depende, ojo, porque para eso somos listos ¿eh? Tú vas al médico y ves que se preocupa solamente de tu tensión, tus análisis… y le dices: “doctor, vengo a que me mire el colesterol”; y vas a otro que además te pregunta por “¿cómo lo vas llevando?”, pues a este le dices “es que vengo a que me vea el colesterol y es que yo me encuentro mal desde que ha muerto Pepe o Pedro”. Y a un médico que la gente trata como si fuera un psicólogo, pues vas y le dices directamente: “es que yo me encuentro mal”.
Entonces, nosotros ¿qué proponemos? Que yo cuando me viene una persona que está en duelo a tomarse la tensión, yo no puedo coger y tomarle la tensión y decirle: “bueno Mª Carmen, tienes 12 y 8, estás bien, hasta luego”, y llamar al siguiente. No, no, es decir, no puedes hacer eso, lo lógico, lo correcto, lo educado que diría yo, es que le pregunte: “¿Cómo estás?, ¿qué tal estás desde que ha muerto Pedro?” y entonces de esta manera ya estás interviniendo en duelo. Lo mismo sucede en una unidad de cuidados paliativos, tú estás en cuidados paliativos y está el familiar allí atendiendo a su enfermo que se está muriendo, y todos nos hacemos unas pajarracas mentales sobre ¿cómo intervenir? Y ves que al final interviene el auxiliar, interviene el médico, ¡interviene todo el mundo! Lo importante es que seamos conscientes de eso y que haya este ABC
o conocimiento básico, es decir, que tomes consciencia de lo que haces: “voy a hacer un REFINO, voy a relacionarme con la persona con respeto, la voy a escuchar, le voy a facilitar, la voy a informar, la voy a normalizar y la voy a orientar”, y la orientación de un auxiliar de clínica que dices tú: “igual no tiene mucha formación en no sé qué”, pues sin embargo puede ser adecuada y útil, por ejemplo si le dice a la esposa del que se está muriendo que se tome una tila si se siente nerviosa ¿me explico? O sea que quede claro que todos podemos orientar.
Os voy a dar la charlilla esta de la presentación power point que os he preparado donde más o menos viene a resumirlo, las siguientes preguntas son mías, me las hago a mi mismo…
¿Por qué los profesionales de salud metemos las narices en el duelo?
Una persona en duelo es una persona en situación de riesgo, esto ha de quedar claro.
Aunque solo un 10 o 20 % acabe con problemas como ya os decía antes, porque ya padecía de depresión, o tenía ansiedad previa, o cualquier cuadro por el que antes haya necesitado ir a salud mental. Como sabéis la pérdida de un ser querido es el acontecimiento vital más estresante por el que pueda pasar un ser humano como ha dicho antes alguno de los ponentes. Otros acontecimientos vitales estresantes son la cárcel, el paro, incluso la Navidad, hay todo un listado de situaciones vitales estresantes. Quiero decir que tú como médico de familia o enfermera de atención primaria, haces una serie de cuidados anticipados o anticipatorios, porque tú sabes que hay esta situación y ya tienes la mosca detrás de la oreja, estás interviniendo también.
Esto es lo que sabemos, hay estudios controlados de esto.
Está claro que no es lo mismo un duelo de viudas en Colombia, donde lógicamente hay más duelo complicado, o en viudas de ETA, nunca se ha hecho un estudio de estos casos de duelo, en grupos específicos, pero es seguro que hay mayor número de casos de duelo patológico ¿Por qué? Porque hay una doble victimización, hay más historia…
En nuestro estudio con 87 viudas, hay 6 con duelo complicado a los dos años, es lo lógico, a la gente normal no le suele ocurrir nada, entre comillas, os digo, ¿eh? Pues ocurre de todo, es decir, que tú pierdas a un ser querido, pues es que te parece que el mundo tiene que pararse, pero ves que al día siguiente de haber enterrado a tu ser querido, te levantas a las 10h. el Eroski abre, hay gente esperando en la puerta para entrar al supermercado, es que tú ves que sigue todo,…
Esto ocurre y tú tienes que estar al loro cuando el paciente te dice: “es que me quiero hacer un electro”, y su marido acaba de fallecer de un infarto, ¡ojo! Es que hay que estar atento al dato, porque también hay la necesidad de juntarse con el que ha fallecido, vamos a ver, quiero decir de encontrarse con la persona querida que ha muerto, y hay intentos de suicidio, y suicidios consumados también, ¿eh? Antes no se daba tanta importancia, se decía: “va, es un deseo de re-encontrarse con la persona en el otro lado”, pero no, no, que os quede claro que hay gente que se suicida, entran en depresión y se suicidan, y todo a raíz del duelo.
Entonces, el duelo es una situación de riesgo que tú, sin ser demasiado intrusivo, tienes que estar al tanto, como profesional de la salud.
Y por eso os digo que los cuidados en duelo en atención primaria son inevitables, igual que en el hospital, en cuidados paliativos. Podemos decir, que en el primer mundo en cualquier entorno sanitario es inevitable intervenir en duelo, de una manera o de otra, mal o bien, pero es inevitable, y no es más que intentar ser educado, cordial, correcto, te interesas respetuosamente, ha salido la palabra genuino.
Cuando decía Alba lo que decía, es muy importante que salga de ti, que sea genuino, porque si no las cosas no fluyen, si no muestras autenticidad, como decía ella, le llamas y le dices: “me he acordado de ti esta semana”, eso no puede ser una pose terapéutica, o es verdad o no es verdad, y si no es verdad, no lo dices, ¿me entendéis? Quiero decir que este interés de persona a persona, es un acompañamiento, es no huir, como hacíamos antes los médicos.
Hay estudios de todas estas cosillas, porque ahora está de moda el duelo, la muerte, la pérdida, acompañar,… pero es que en un momento dado los médicos hemos huido, literalmente, de la muerte,… hay estudios cuantitativos de esto que os digo, en los que se cuantificaba el tiempo que pasábamos en las habitaciones de los enfermos en situación terminal,… y es que realmente casi les saltábamos,… y nos íbamos rápidamente a otra habitación… en general de un paciente curable… donde nos encontrábamos mas seguros…
También hay que pensar en que los Hospices, las primeras unidades de cuidados paliativos inglesas, son de hace dos días, el St Christopher’s es del año 1967, no creáis que esto se ha inventado desde hace mucho tiempo,… pero lo que está inventada es la muerte, desde el principio de los tiempos, y las personas, y los médicos y las enfermeras,… hemos estado ahí, tampoco estamos descubriendo América ahora, ¿eh?
El “REFINO” como base y fundamento de las intervenciones psicoterapeúticas: RELACIÓN, ESCUCHA, FACILITACIÓN, INFORMACIÓN, NORMALIZACIÓN Y ORIENTACIÓN.
Y el REFINO estaba ahí, de otra manera, pero las unidades de cuidados paliativos tal y como las entendemos ahora son de hace poquito, eh? Y los médicos, como os decía antes, llegaban a las salas donde estaban todos los enfermos mezclados, y preguntaban: ¿cómo te encuentras?, y si le respondían bien, pues llamaba al siguiente, ¿me explico? No pasaban nada de tiempo con ellos, es decir, huíamos, entonces por lo menos ahora ya no solemos huir, sino acompañar.
Relacionarse, escuchar, facilitar,…informar, asesorar, ayudar, todo esto sale solo, más o menos, sin embargo, si no has sido residente, o no has tenido formación, pero te has tirado tres o cuatro años en una UCI o en una Unidad Coronaria, o en una sala de Medicina Interna, y has aprendido de lo que has visto de tus mayores, te has llenado de conchas y corazas, y entonces ya no te sale solo y puedes llegar a actuar como un maleducado, poco amable o no sonríes nunca, chillas ¡abuelo! No eres respetuoso, no tratas a personas, tratas tumores, enfermedades o personas que se les ha muerto alguien, no acompañas, no estás ahí, huyes, eh? Pero ese profesional no tiene la culpa, la tenemos nosotros, si es que se puede hablar de culpables.
Este apartado es para un manual de intervención que hicimos, en el que vamos desgranando qué es cada parte del refino; pero no me entretengo porque ya lo he dicho.
La R es de relación y respeto.
La E de escucha, de escucha activa,… estás escuchando al otro pero te escuchas a ti mismo, tus sentimientos, en fin, cosas que no son nada nuevo, pero que las ponemos ahí para recordarlo, porque son importantes. De nuevo, no empiezas con preguntas cerradas, sino con preguntas abiertas, bajas tu reactividad, como normalmente haces cuando tienes un amigo que tiene un problema, y no le cuentas tu problema directamente, primero le escuchas un poco, le dejas hablar y luego le reflejas o le cuentas lo tuyo.
La F de facilitar,… La tristeza, la culpa y los miedos suelen salir bien; pero el enfado y la rabia… cuestan más y son más difíciles de llevar, porque soportar el enfado y la rabia de otra persona supone un esfuerzo…, porque parece que va contra ti, ¿no? Tienes que saber cómo encajarlo y no es fácil.
La I de información,… Es informar sobre el mapa del duelo, son las fases de las que hablamos antes, pues cuidado que los profesionales somos muy dados a decir: “es que estás en negación, en evitación, en no sé qué…” sí pero, esa persona que tienes delante es única, en su forma de sentir y de expresar lo que está pasando. Esto de decirlo lo puedes decir en un momento, pero lo normal es que te ajustes, te adaptes, no le puedes poner la foto de dentro de un año a esta viuda, lo normal sería decirle, estate tranquila, dentro de un año vas a estar así, lo normal es que te vayas adaptando como el que pierde una pierna o un brazo, o como si tuvieras que acostumbrarte a ir en silla de ruedas, puedes ir dándole pistas de por dónde va el futuro.
Lo de tocar al enfermo,… ya sabéis lo importante que es el contacto físico para los seres humanos, sobre todo para los ancianos, sin embargo es algo que tiene que salir de forma natural, no puede ser algo forzado, si no te sale pues no te sale, cada uno tiene sus distancias, y las iremos trabajando, y alguien que acaba de salir de la facultad, pues le dará miedo tocar al enfermo, pero yo que llevo más tiempo, pues hasta le abrazo, pero con todo cariño, sin ningún tipo de rollo, pero cuando era como ella (señalando a una estudiante) no tenía yo esto que tengo ahora, porque el otro lo nota y prefiere que no lo hagas si no te sale, esa persona sabe que no es de verdad, pues si no es verdad no lo hagas.
En la I de información, pensar también que en la misma “familia” en duelo hay distintos procesos de duelo o mejor dicho distintas velocidades del proceso de duelo,….porque sale el hijo que ha perdido el padre y se pone a currar, y al segundo mes le está diciendo a la madre: “mama, deja de llorar…” y la madre no puede y le duele que su hijo le diga eso, porque echa en falta a su marido, etc. entonces, tienes que agarrarte al hijo y explicarle: “oye, respeta que tu madre vaya a su paso, y tú ve al tuyo”.
Validar las reacciones de la persona, esto también ha salido. Yo en realidad no creo en el duelo patológico, me cuesta, pienso más bien que cada uno de nosotros somos únicos en la forma de expresar nuestros sentimientos y nuestras emociones, nuestros pensamientos, en nuestra forma de conducirnos, de comportarnos, y en el duelo lo mismo, aunque exista el duelo patológico, es muy peligroso ponerle a alguien el “San Benito” del duelo patológico, y en general lo más importante cuando no tenemos ni idea, de hecho no existe el duelo patológico como entidad reconocida a nivel mundial, entonces, es mejor decirle a esa persona que todo lo que piensa es normal, que todo lo que siente es normal, que si esa persona ha visto a su marido por el pasillo y le ha hecho dos misas para que el ánima descanse en paz, perfecto. Si otra chica ha ido donde una médium y ha contactado con su abuela y así ha dejado de aparecérsele, perfecto.
Tienes que validar eso, legitimarlo, desculpabilizarle, decirle: “sentir eso es natural en tus circunstancias”. Porque la persona en duelo necesita que una figura de autoridad, como puede ser el médico, le diga que esto que les está pasando es normal, y va y se lo dice a sus familiares para estar tranquila. No es ninguna tontería, es muy importante. Es normal que no quieras olvidar a tu ser querido, es normal que sigas hablando con él, o que hables de él en presente, ¿eh? O le preguntas ¿cuántos hijos tienes? Y te dice “cuatro hijos”, aunque haya perdido uno, pues es que es de sentido común, si nos ponemos cualquiera de nosotros en su pellejo, eso que decíamos de la empatía, en su lugar ¿qué diríamos?….Lo que pasa es que nos ponemos siempre en el lugar del profesional, y le decimos “tienes que reconocer la pérdida”, como si el que sufre no la reconoce.
La N de normalizar,… Cuando le normalices no puedes hacer esto de: “¿cómo va todo? ¿bien? pues ale,… Hablo de frivolizar, algo que los médicos somos muy dados a hacer, cuando tienes prisa y por ejemplo te viene un chavalito diciendo: “tengo tos, flemas…”, y le dices “eso es normal,… a ver la garganta,…”, ¿me entendéis, ¿no? Eso no es normalizar, normalizar supone una escucha, bajar un poquito nuestra reactividad…una devolución de lo recibido, orientar, la educación, todas estas cosas que hemos estado hablando.
La O es de orientar… Por ejemplo podemos aconsejar a una pareja que acaba de perder a un hijo que espere un poco antes de tener otro, pero a lo mejor no te hace caso, y a los tres meses ya está esperando. Bueno, pues no pasa nada.
Prescribir una tarea, un rito, esto es más bien de psicólogos, aunque nosotros también lo hacemos, intentar que vaya a por el pan de nuevo, que si va todos los días al cementerio y es un problema, porque si no lo es pues no pasa nada, pero si es un problema a lo mejor puedes decirle: “María, ¿serías capaz ahora que viene el invierno de ir solo dos veces? Pero tienes que ir, eh?” Porque ves que a lo mejor ya han pasado tres o cuatro años, y continúa yendo todos los días, y ves que tiene artrosis y que la rodilla la tiene mal, y la mujer va con un sufrimiento y un dolor importante.
Estudio de intervención en duelo en viudas en atención primaria:
Quería haceros algunos comentarios sobre el estudio de intervención en duelo en viudas en atención primaria… que hemos finalizado y estamos pendientes de su publicación.
Primero vemos una gráfica con la hipótesis de trabajo. Nuestra hipótesis era que tras el fallecimiento del cónyuge la viuda está así de mal, es una línea con forma de hamaca, lo que “objetivábamos” con unos cuestionarios, entre ellos el Inventario Texas Revisado de Duelo,… que se le pasaban hacia los 3-4 meses de la pérdida, pero a los nueve meses está un poquito mejor, a los quince mejor aún y a los veintiuno todavía mejor. Vemos la línea del grupo intervenido y observamos cómo la gente a la que intervenía aparentemente mejoraba más rápidamente, y probablemente al final todas estén igual.
Luego vemos la gráfica con los resultados reales. Estos son los resultados, es una gráfica con una línea también en hamaca,…. Hay un descenso inicial bastante rápido, luego se llega a una especie de “meseta” y finalmente a una especie de “suelo” terapéutico; hablamos de suelo terapéutico cuando no es posible mejorar más.
En esta última lo importante es la diferencia, porque esto puede ser un espejismo, y el resultado del estudio es que no hay una diferencia significativa estadísticamente, es decir, el grupo de médicos que se ha preparado con una serie de técnicas, 72 horas de formación,… y que hicieron 7 sesiones durante el primer año con las viudas, del mes 3 hasta el mes 14 (basados en que de media, las viudas acuden 9 veces a la consulta durante los tres primeros años), fueron en total 7 sesiones de 45 minutos, y usamos el Texas, que es el que mejor resultado da, y casi alcanzan la significación estadística. Aquí podría venir algún experto y decirnos, “igual, si aumentamos la muestra, podríamos obtener mayores diferencias”, pero bueno ¿de qué sirve? Porque en tres escalas curiosamente los resultados son más favorables al grupo control, que ni estaba formado, ni hacía 45 minutos de sesión, y al que lo único que administramos fue un placebo, es decir que hacíamos que los médicos vieran a esa persona, le tomaran la tensión, recordarle lo de la vacuna, ver los análisis; pero ¿qué ha ocurrido?, pues que inevitablemente y probablemente hablarían de duelo, porque es lógico, no habíamos contado con esa variable de que todos los médicos y enfermeras cuando están con una persona en duelo, por humanidad, por educación, hablan con esa persona y le escuchan. Ese grupo de control resulta que estaba mejor en somatizaciones, en emociones, y en el famoso GHQ (General Health Questionnaire = Cuestionario General de Salud), que es un cuestionario de malestar psicoemocional.
Entonces, si te planteas, todo el esfuerzo que has metido y que las conclusiones son estas, te das cuenta de que los cuidados primarios de duelo estructurados, una intervención sistematizada,… en duelo normal, recalco, en duelo normal, es decir que son personas sanas, no son eficaces. De nuestro estudio se deduce esto, pero en otros estudios, otras investigaciones de intervención en duelo llegan a la misma conclusión; que tal y como lo hacemos, es decir cuando haces una intervención estructurada y sistematizada que estás investigando a nivel clínico, no se consigue demostrar eficacia. Pero, sin embargo lo que hacemos con el REFINO normalmente, los factores comunes en toda intervención, tal como os expliqué antes, con eso solamente parece que sí funciona, es suficiente, y se demuestra que lo que no ha funcionado es la parte específica de la psicoterapia.
Hay que tener en cuenta que en este mundo nuestro, no hay ni una sola persona que no sea sometida a intervención, al ABC o nivel básico, luego no puede haber un grupo de control inactivo o neutro que no reciba intervención.
Y de los viudos… ¿se han hecho estudios?
Sí, lo que pasa es que son tan poquitos que es raro que puedas contar con una muestra suficiente a nivel estadístico para obtener resultados válidos. Pero sí hay estudios, por ejemplo en el modelo del péndulo, que es una escuela holandesa, Margaret Stroebe y su equipo, dicen que según este modelo unas veces afrontas y otras evitas, y dicen que la mujer es más de afrontar y que el hombre es más de evitar, el hombre además socialmente hasta hora ha sido el que trabajaba fuera de casa y eso le ha permitido huir, evitar, pero de hecho ocurre que eso trae muchos problemas, y está demostrado que una cantidad considerable de parejas se separan tras la muerte de un hijo, porque la mujer está en casa penando y el hombre está fuera trabajando y se le “olvida”, va a otro ritmo. Esto nos lleva a que las psicoterapias de duelo tienen que ser diferenciales, no puede haber un café para todos, mujeres con poco, medio y alto, riesgo, que es lo que también hemos hecho nosotros aquí, curiosamente y también lo hemos analizado, en las mujeres con alto riesgo tampoco funciona.
En atención primaria podemos actuar antes, durante o después de la muerte de un familiar. Antes de la muerte: es lo que se llama duelo anticipado, estaríamos aquí en cuidados paliativos. Durante la muerte: es el duelo agudo, son esos momentos “peri-muerte” de auténtica catástrofe emocional familiar,… la familia rota y en shock. Después de la muerte: el duelo temprano lo situamos en los primeros tres meses, el duelo intermedio hasta los tres años, y el duelo tardío más allá de tres años, pero todo esto es totalmente arbitrario, aunque nos sirve para funcionar, para trabajar, dar nombres y sistematizar. En todos los casos puedes usar el REFINO para atender a estas personas.
Si hay un duelo de riesgo, evaluar antes de los seis meses desde el fallecimiento, porque si es a partir de los seis meses puedes estar ante un duelo complicado. Puedes intuir cómo va a ir, hay unos factores de riesgo, unos cuestionarios de riesgo, pero bueno, sirven y no sirven. Lo que más nos sirve es el “olfato clínico”, de hecho una de las preguntas que hay en el cuestionario de riesgo de duelo complicado de Parkes y Weiss (1983), y que más peso tiene en ese cuestionario y que está dirigida a enfermeras que trabajan en cuidados paliativos, es: ¿Crees que esta persona necesita ayuda extra? ¿Qué tiene un duelo de riesgo? Vamos, que tu intuyes que la cosa no va a ir bien…, es lo que quiere decir, hay esa situación personal, o familiar, por los antecedentes, por cómo se ha muerto, por cómo se ha mostrado la persona afrontando la enfermedad de su marido o su esposa en los últimos momentos,… y que tú vas a ir viendo,… y piensas que eso no va a ir bien, más o menos, digo, porque tampoco hay una definición consensuada de duelo de riesgo ¿eh?
Que ves que el duelo es normal y va a ir bien, sigues con tu REFINO.
Que ves que es un duelo de riesgo, aplicarías los Cuidados Primarios de Duelo, que son ya más estructurados,… o algo parecido, por ejemplo si tú eres más de psicoterapia integrativa, como Alba Payás, o si tú eres más cognitivo, utilizas otras herramientas,… depende un poco en el modelo o la escuela de psicología de ayuda en la que tu te muevas y te siente cómodo,… pero ya son necesarios unos cuidados más estructurados, más sistematizados; si hay una buena evolución, pasarías a una intervención más suave, más normal, el REFINO…
Si pasados seis meses ves que la cosa no va bien, le pasas un Cuestionario de Duelo Complicado, y vas viendo… aplicas el REFINO y probablemente tendrías que deriva a esa persona a un segundo nivel ya especializado.
Esto sería un poco el esquema.
Conclusiones:
Intervenir en duelo tal y como entendemos “intervenir”… pues probablemente lo mejor es “intervenir” lo menos posible...
Es decir el mensaje final sería: lo que hacemos, más o menos está bien hecho,… si viene alguien y me dice lo contrario, le diría que no, porque no hay una demostración fehaciente de lo contrario, entonces basándonos no solo en nuestro trabajo, sino también,…. hay una revisión incluso del año 2011 en la que revisa solamente estudios o ensayos clínicos controlados,… porque hay revisiones de estudios de duelo, que revisan todo y lo mezclan todo, mezclan ensayos clínicos controlados y ensayos controlados pero con asignación aleatoria. ¿Y qué significa hacer una asignación aleatoria? Que nadie elige si una persona en duelo determinada va al grupo intervenido o control; porque si hay alguien que elige quién va a un grupo o a otro, puede echar las mejores viudas a un sitio y las peores viudas a otro, entonces eso no funciona, no tiene validez científica o rigor; entonces, como os decía en esta última revisión del 2011, solo hay ensayos clínicos controlados, y solo diferencia entre prevención y tratamiento. En el tratamiento del duelo complicado empiezan a haber cosas que parece que funcionan con terapias que corte psicoanalítico y cognitivos-conductuales,… aunque hay cantidad de cosas que funcionan por ahí, pero sin contrastar, es como si tomarais hierbas, ojo ¿eh?
Para que me entendáis, porque luego está el sentido común. A ti si se te muere alguien y te atiende Alba y vas a estar mejor que si no te atiende, eso está clarito ¿no? Te despertará ciertas cosas y probablemente con el tiempo llegues a ese crecimiento personal del que ella hablaba.
Y en lo que es la prevención, que sería nuestro trabajo en atención primaria, serían personas sanas que están en duelo, sin más, en prevención no hay nada demostrado, parece que todo lo que se hace no funciona.
¿Qué es lo que pensamos nosotros después de hacer nuestro estudio? Pues que normalmente tú intervienes y has creado la interacción con el doliente desde tu rol de médico,… es decir te has formado en una facultad de Medicina, en un Hospital, en un entorno de enfermedades, y tratas a personas con duelo normal como si fueran enfermas, y eso no es así; porque sencillamente una persona con un duelo normal simplemente con una escucha, un informarle un poquito de cómo va esto, prescribirle algo suave si necesita por ejemplo para dormir, decirle que salga a por el pan, a hacer sus recados,… volver a sus rutinas, a su cotidianeidad… muy poco a poco…va a ir bien.
¿Me he explicado? ¿Habéis entendido la idea?
Primero, mucho escepticismo con lo que os cuenten, porque hay poca evaluación y poca investigación seria, y de momento nadie en duelo normal, nadie ha demostrado que funcione mejor que otro, todos ganan, como os decía del efecto del pájaro dodo, de Alicia en el país de las maravillas; y en duelo patológico, parece que funciona el psicoanálisis y la psicoterapia cognitiva-conductual, ¡ah se me olvidaba!, en adolescentes y niños, también parece que funciona el counselling ó asesoramiento psicoemocional, hay estudios que lo demuestran.
Además, el propio sentido común te dice que en duelo normal no hay que intervenir demasiado.
Y finalmente decir que es curioso que cuando se prescribe o se utiliza un tratamiento farmacológico, tienes cuidado y observas unas normas éticas, sin embargo cuando se trata de psicoterapia parece que todo vale, y eso no es así ¿eh? Hay que saber que lo que estás haciendo funciona, porque de lo contrario eres un fraude.
¿Tenéis alguna preguntilla más?
Sí yo te quería preguntar si ¿en primaria atendéis las últimas voluntades?
Sí claro, date cuenta que somos vascos, es de broma,… tenemos que se los primeros o diferentes, y por eso tenemos incorporado en el sistema informático el registro de voluntades anticipadas,… te digo esto, porque en la historia informatizada del enfermo se recoge, y una vez yo he sido testigo de un paciente, porque se necesitan testigos, y entonces después enviamos los papeles al Gobierno Vasco, y después los envían al Gobierno Central, y por eso queda reflejado en la historia clínica informatizada del enfermo. Sale un icono, que es una mano, que significa stop ante medidas que sobrepasen un poco lo normal. Y yo en la consulta de unas 1.400 personas, que yo sepa solamente hay dos personas, una chica joven y esta señora.
¿Pero se lo planteáis o dejáis que ellos mismos decidan?
Buena pregunta. Los cuidados proactivos es lo que hemos hecho en nuestro estudio de intervención, en vez de esperar a que las viudas vengan, nosotros les hemos ido a ofrecer la intervención, que esa es otra crítica ¿eh? Es decir, las empresas de counselling o de psicoterapia, intentan vender sus “tratamientos” a las viudas, intentan captarlas, no esperan a que las viudas vayan. Los cuidados reactivos es cuando esperamos a que vengan, como hacemos nosotros habitualmente. Esta señora a la que yo le he hecho de testigo, la atiendo desde hace años, su marido murió hace mucho tiempo, y entonces entre nosotros hay una relación muy estrecha y de confianza, y ella un día soltó un algo, entonces yo le pregunté si lo que quería hacer era esto y me dijo que sí, pero que lo veía muy complicado y no sabía cómo se hacía, entonces yo le dije que no se preocupase que ya vería yo cómo lo íbamos a hacer,… por eso hay que estar atento.
Pero nunca debemos ser entrometidos o excesivamente intervencionistas con los conocimientos que tenemos, no debemos ni podemos ¿eh? El Gobierno Vasco ha sido pionero en informatizar esto, porque antes yo lo escribía en la historia del paciente a mano, pero se podía quedar traspapelado, y si venía otro compañero a atenderlo y tú no lo habías subrayado muy bien o escrito en rojo por ejemplo, pues a lo mejor le reanimaban o le metían a la UCI.
Bueno, pues es todo, hasta mañana y muchas gracias a todos.
Hay una página de duelo en fisterra, en la que Victor Landa y yo tenemos publicada una guía de “Cuidados Primarios de Duelo”,… que además esta actualizada a fecha 19/12/11, es nuestra tercera revisión… con todo lo que hemos hablado sobre atención primaria en duelo; puede ser interesante, es como un protocolo, que te sirve un poco para saber por dónde andas: www.fisterra.com/guias-clinicas/duelo/
También se puede consultar el capítulo de duelo de la “Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos”, en la que se evalúa la evidencia conocida y se hacen recomendaciones en base a la misma, es complementaria de la anterior: www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_resum.pdf
Referencias bibliográficas:
ENCUENTRO DE PRIMAVERA DEL ARCA DE LANZA DEL VASTO
